भारत ने दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए चार बेहद किफायती दवाएं विकसित की हैं जो अब बाजार में उपलब्ध हैं। ये दवाएं चार प्रकार की दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए हैं जो टायरोसिनेमिया टाइप 1, गौचर रोग, विल्सन रोग और ड्रेवेट-लेनोक्स गैस्टॉट सिंड्रोम हैं।
नीति आयोग के सदस्य, स्वास्थ्य डॉ वी के पॉल ने नई दिल्ली में कहा कि वर्तमान में आठ दवाएं हैं, जिनमें से चार बाजार में उपलब्ध हैं, जबकि अन्य चार अनुमोदन की प्रक्रिया में हैं। उन्होंने बताया कि ये दवाएं भारतीय निर्माताओं द्वारा विकसित की जा रही हैं।
टायरोसिनेमिया टाइप 1 बीमारी, जो पीलिया, लीवर फेलियर और लीवर कैंसर की विशेषता है, के लिए निटिसिनोन दवा विकसित की गई है, जिसे पहले आयात किया जाता था और इसकी लागत प्रति वर्ष 2.2 करोड़ रुपये है। बच्चे के शरीर के वजन पर निर्भर करता है। लेकिन इससे लागत घटकर 2.5 लाख रुपये सालाना रह जाएगी।
गॉचर रोग के इलाज के लिए एलिग्लस्टैट दवा विकसित की गई है, जो यकृत या प्लीहा के बढ़ने और तीव्र थकान का कारण बनती है। विल्सन की बीमारी के लिए जो आरबीसी हेमोलिसिस का कारण बनती है, स्वदेशी दवा ट्राइएंटाइन है और ड्रेवेट या लेनोक्स-गैस्टोट सिंड्रोम के इलाज के लिए चौथी दवा जो उपलब्ध कराई गई है वह कैनबिडिओल ओरल सॉल्यूशन है।
इससे पहले, दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए इस्तेमाल की जाने वाली सभी दवाएं अब तक आयात की जाती थीं और महंगी थीं। अन्य चार दवाएं जो अनुमोदन की प्रक्रिया में हैं, वे फेनिलकेटोनुरिया, हाइपरअमोनमिया और गौचर रोग के लिए हैं। एक दुर्लभ बीमारी विशेष रूप से कम प्रसार की एक स्वास्थ्य स्थिति है जो कम संख्या में लोगों को प्रभावित करती है।
यह किसी भी देश में किसी भी समय सामूहिक रूप से 6 से 8 प्रतिशत आबादी को प्रभावित करता है। स्वास्थ्य मंत्रालय के अनुसार, भारत में ऐसे 8.4 करोड़ से 10 करोड़ मामले हो सकते हैं और इनमें से लगभग 80 प्रतिशत बीमारियाँ आनुवंशिक प्रकृति की होती हैं। सरकार ने सिकल सेल एनीमिया के साथ-साथ 13 दुर्लभ बीमारियों को प्राथमिकता दी है।
